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Breite Expertenkritik an Gesetzentwurf zur Gendiagnostik |
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Donnerstag, 22 Januar 2009 |
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Berlin (KNA) Der Gesetzentwurf der Regierung zu Gentests ist im Bundestag auf Kritik zahlreicher Experten gestoßen. Zugleich nannten sie am Mittwoch bei einer Anhörung im Gesundheitsausschuss eine rechtliche Regelung grundsätzlich notwendig und sprachen von einem richtigen Ansatz. Im Großen und Ganzen sei eine «ausgewogene Balance» erreicht. Eine Reihe von Sachverständigen forderte ein Verbot vorgeburtlicher Untersuchungen, die Krankheiten aufzeigen sollen, die erst im Erwachsenenalter auftreten.
Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege (BAGFW) wandte sich zudem gegen die Möglichkeit zu fremdnützigen Eingriffen an nicht-einwilligungsfähigen Menschen, die in engen Grenzen vorgesehen sind. Auch beklagte sie ebenso wie andere Experten ein völliges Fehlen von Regelungen für den Bereich der Forschung.
Der Bundesdatenschutzbeauftragte Peter Schaar betonte, dass die bestehenden Regelungen zum Datenschutz in Bund und Ländern nicht ausreichten. Eine Einbeziehung der Forschung in das Gesetz sei «zum Schutz der Probanden und für die Rechtssicherheit der Forschung» notwendig, sagte auch die Hamburger Biotechnologie-Expertin Regine Kollek, die auch dem Deutschen Ethikrat angehört. Es handele sich nicht mehr um kleine Probensammlungen, sondern um Biodatenbanken, für die es eigene Regelungen brauche.
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mahnte ein Verbot für Tests auf die sogenannten spätmanifestierenden Krankheiten an. Dagegen wandten sich mehrere einzelne Sachverständige. Sie verwiesen darauf, dass solche Untersuchungen in Ausnahmefällen möglich bleiben sollten.
Uneins waren die Vertreter der Interessenverbände mit Blick auf den Bereich Versicherung. Der Sprecher des Deutschen Anwaltvereins sagte, die im Gesetz vorgesehene Ausnahmeregelung ab einer bestimmten Versicherungssumme sei diskriminierend und nicht praktikabel. Der Heidelberger Mediziner Axel Bauer, der ebenfalls dem Ethikrat angehört, sprach hingegen von einem «erträglichen Kompromiss».
Das Bundeskabinett hatte den Gesetzentwurf Ende August beschlossen. Es soll nach Aussage von Gesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD) die Chancen zum Einsatz genetischer Untersuchungen wahren, aber zugleich mögliche Gefahren sowie genetische Diskriminierung verhindern. Der Entwurf sieht ein Verbot genetischer Untersuchungen auf Verlangen des Arbeitgebers vor. Enthalten ist eine Absage an Tests zur Bestimmung des Geschlechts von Föten oder Embryos.
Breite Kritik an dem Entwurf und besonders an den vorgeburtlichen Tests an spätmanifestierenden Krankheiten gab es bereits im Oktober bei der Ersten Lesung im Bundesrat sowie von Seiten des Bundesrates und der Bundesärztekammer.
Die Verabschiedung eines Gesetzes steht seit langem an und findet sich schon im schwarz-roten Koalitionsvertrag von 2005. Ein Jahr zuvor war in Hessen eine Lehrerin vor ihrer Einstellung vom Schulamt aufgefordert worden, einen Gentest vorzulegen, weil ihr Vater an Chorea Huntington, einer unheilbaren erblichen Erkrankung des Gehirns, gelitten hatte. Die Lehrerin verweigerte den Test, die Behörde die Verbeamtung. Erst vor Gericht konnte die Frau ihre Einstellung durchsetzen. Der Fall sorgte bundesweit für Aufsehen.
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